為了“星星的孩子”
孤獨(dú)癥患兒被喚作“星星的孩子”,他們就像浩瀚夜空中的星星,孤獨(dú)地閃耀在自己的世界。
在淄博市精神衛(wèi)生中心兒童心理發(fā)展中心暨兒少精神科,有一支由醫(yī)師、護(hù)士、康復(fù)治療師、心理咨詢師、心理治療師、專業(yè)的美術(shù)、音樂(lè)教師等人員組成的醫(yī)療團(tuán)隊(duì),她們把孤獨(dú)癥患兒親切地稱為“寶貝”,像對(duì)待自己的孩子一樣,為孤獨(dú)癥患兒提供溫暖而專業(yè)的醫(yī)療服務(wù),用愛(ài)照亮他們的生命。比起其他科室的醫(yī)生和護(hù)士,她們需要付出更多的心血和汗水。
“冬冬(化名)剛來(lái)院治療時(shí)只有2歲8個(gè)月,不敢看人,像個(gè)小刺猬一樣,誰(shuí)都不能碰,一碰她就哭,逃得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的?!辈稍L護(hù)士長(zhǎng)范海嬌時(shí)她剛剛給一個(gè)孩子上完個(gè)別訓(xùn)練課。說(shuō)起自己負(fù)責(zé)治療照顧的孩子,她話語(yǔ)中滿含憐惜。
冬冬的表現(xiàn),正是兒童孤獨(dú)癥的典型癥狀:目光無(wú)法與人對(duì)視,缺乏安全感,存在社交障礙。為了盡快找到與冬冬交流的突破口,范護(hù)士長(zhǎng)一直耐心地等待著。幾天后,她發(fā)現(xiàn)冬冬對(duì)一個(gè)音樂(lè)的撥浪鼓發(fā)生了興趣,拿在手里一直不肯放下。于是便找來(lái)一個(gè)同樣的撥浪鼓跟在冬冬身邊模仿冬冬的動(dòng)作,冬冬晃一下,她也晃一下,冬冬放下又迅速抓起,她也迅速放下再抓起……幾次三番之后,冬冬又把撥浪鼓放下,范護(hù)士長(zhǎng)也隨之把撥浪鼓放下,不過(guò)這次她有意加大了力度,撥浪鼓在桌上發(fā)出了重重的聲音?!岸ь^看了我一眼,當(dāng)時(shí)我真是太高興了,因?yàn)檫@對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)是一個(gè)重大突破!”范護(hù)士長(zhǎng)說(shuō)。由此,她繼續(xù)加深與冬冬的交流,冬冬逐漸對(duì)她建立了信任,接受了她的靠近,終于一個(gè)月后,冬冬主動(dòng)將撥浪鼓放到她手里,邀請(qǐng)她一起玩。
“這才算是實(shí)現(xiàn)了真正的接觸,不過(guò)對(duì)其他老師,冬冬還是‘不理不睬’?!狈蹲o(hù)士長(zhǎng)告訴記者,與冬冬一樣,兩米、一米、能碰碰衣服……幾乎每個(gè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療的過(guò)程都是如此緩慢而艱難,需要極大的耐心和毅力?!懊刻於嫉孟敫鞣N辦法與孩子接觸,因?yàn)?/span>只有孩子能夠接受、配合,才能開(kāi)展康復(fù)治療。”她說(shuō)。如今,冬冬已不只喜歡玩撥浪鼓,也對(duì)其他玩具和訓(xùn)練課程產(chǎn)生了興趣,也可以接受別人給的餅干等食物了。
每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都各不相同,康復(fù)師需要了解受訓(xùn)患兒的獨(dú)特習(xí)慣,并據(jù)此制定個(gè)性康復(fù)治療方案,設(shè)定對(duì)應(yīng)課程,細(xì)化到每個(gè)步驟。如果孩子參與度不高、效果不好,還要及時(shí)做出調(diào)整。基于患者的年齡特點(diǎn)和特殊性,兒童孤獨(dú)癥的治療多采用醫(yī)教結(jié)合的模式。在淄博市精神衛(wèi)生中心兒童心理發(fā)展中心暨兒少精神科每天早上的碰頭會(huì)上,團(tuán)隊(duì)都要展開(kāi)教學(xué)研討,了解前一天孩子的表現(xiàn),8點(diǎn)半開(kāi)始康復(fù)治療課程。每個(gè)老師帶4個(gè)孩子上個(gè)別訓(xùn)練課,上午、下午各兩節(jié),每節(jié)課40分鐘。(未完待續(xù))
(接上期)自主訓(xùn)練課,由家長(zhǎng)陪同完成,保證孩子有足夠的安全感和情感慰藉。合作訓(xùn)練課,又稱集體課,內(nèi)容豐富,老師們帶孩子玩老鷹抓小雞、彩虹傘、串珠、畫畫、搭積木、做手工、認(rèn)卡片、做韻律操、進(jìn)行生活技能訓(xùn)練等,著力促進(jìn)康復(fù)兒童的感知、認(rèn)知、語(yǔ)言交流、大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作、社會(huì)適應(yīng)性、生活自理等能力的提高,現(xiàn)在,有近50名患兒在淄博市精神衛(wèi)生中心兒童心理發(fā)展中心兒少病區(qū)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
近年來(lái),隨著社會(huì)生活改變,兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率呈現(xiàn)顯著上升趨勢(shì)。在我國(guó)一些地區(qū),孤獨(dú)癥的誤診率在80%以上,延誤了患兒的治療。其預(yù)后取決于病情的嚴(yán)重程度、兒童的智力水平、教育和智力干預(yù)的時(shí)機(jī)和干預(yù)程度。今年世界自閉癥(孤獨(dú)癥)日到來(lái)之際,為提高人們對(duì)自閉癥的“發(fā)現(xiàn)”意識(shí),淄博市精神衛(wèi)生中心兒少病區(qū)組織主題公益活動(dòng),呼吁家長(zhǎng)和社會(huì)各界關(guān)注關(guān)心孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng),讓更多患兒得到及時(shí)專業(yè)的康復(fù)治療。
兩歲的男孩康康(化名)剛來(lái)治療時(shí)只能發(fā)單個(gè)音節(jié)并且語(yǔ)調(diào)不準(zhǔn),而與他同齡的孩子已能說(shuō)出簡(jiǎn)單的語(yǔ)句。而且康康剛開(kāi)始認(rèn)知卡片也很難,上面的小動(dòng)物一個(gè)也不認(rèn)識(shí),最初掌握10張卡片需要一遍遍的重復(fù)認(rèn)識(shí),足足用了兩個(gè)月的時(shí)間。但三個(gè)月后康康已能熟練認(rèn)知50張卡片。
“音樂(lè)是打開(kāi)孤獨(dú)癥兒童心靈的一把鑰匙。不過(guò)究竟哪一把鑰匙能打開(kāi)哪一把鎖,還是要不斷在接觸中嘗試、摸索。”康復(fù)師朱潤(rùn)滋原來(lái)從事幼教工作,她主要負(fù)責(zé)音樂(lè)游戲課的教學(xué)。孤獨(dú)癥患兒會(huì)出現(xiàn)異常的舉動(dòng),而有時(shí)一段音樂(lè)就能夠有效地穩(wěn)定他們的情緒。對(duì)于孩子的不同喜好,她都能記清楚。“康復(fù)師要記住受訓(xùn)的每位孤獨(dú)癥患兒的喜好,這樣才能吸引住他們的目光。有個(gè)孩子就特別喜歡《新聞聯(lián)播》的片頭音樂(lè),一聽(tīng)到就能安靜下來(lái)。”朱老師說(shuō)。
在采訪中,姜亞楠醫(yī)師告訴記者,一次在工作中她接觸到一名孤獨(dú)癥兒童的爸爸帶孩子來(lái)辦殘疾證,因?yàn)榘职?/span>有事必須暫時(shí)離開(kāi),孩子頓時(shí)無(wú)助地大哭起來(lái)。這一畫面當(dāng)時(shí)給了她極大的沖擊,讓她從此轉(zhuǎn)向了兒童孤獨(dú)癥研究治療領(lǐng)域。
姜大夫還告訴記者,她不允許自己接診的孤獨(dú)癥兒童出現(xiàn)漏診,也不希望家長(zhǎng)因?yàn)閮e幸心理而耽誤孩子的治療。每當(dāng)家長(zhǎng)滿懷忐忑地問(wèn)起孩子幾個(gè)月能好,她總是“無(wú)情”地讓他們做好長(zhǎng)期治療的心理準(zhǔn)備。每個(gè)孤獨(dú)癥兒童身后都是一個(gè)家庭艱辛的付出,孤獨(dú)癥治療過(guò)程是漫長(zhǎng)的,經(jīng)常以年為單位來(lái)計(jì)量,因而這項(xiàng)工作不僅要做孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)治療,還包括治療過(guò)程中全程對(duì)兒童及家長(zhǎng)進(jìn)行心理干預(yù)和疏導(dǎo)。
在市精神衛(wèi)生中心兒童心理發(fā)展中心兒少病區(qū),每個(gè)康復(fù)師都有“備課本”,記錄著接診以來(lái)她們觀察每個(gè)孩子發(fā)現(xiàn)的習(xí)慣、喜好以及成長(zhǎng)痕跡;她們不厭其煩地重復(fù)著同樣的動(dòng)作,只為教會(huì)孩子說(shuō)一句話或是做一個(gè)動(dòng)作……為了這些對(duì)一切事物沒(méi)有認(rèn)知、不能與人溝通,活在自己孤獨(dú)世界里的“星星的孩子”,她們貢獻(xiàn)著所有的熱情,她們每天和孩子們一起努力,和家長(zhǎng)們一起咬牙堅(jiān)持,孩子們出現(xiàn)哪怕一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步都讓她們由衷地激動(dòng)和興奮,她們用自己的一份堅(jiān)守,給患兒和家長(zhǎng)送去愛(ài)和康復(fù)的希望。